28 DE FEVEREIRO DE 2010 - DIA DAS DOENÇAS RARAS

Sexta, 26 de Fevereiro 2010

Pelo terceiro ano consecutivo, a ALIANÇA PORTUGUESA DE ASSOCIAÇÕES DAS DOENÇAS RARAS vai assinalar o Dia das Doenças Raras. A Câmara Municipal de Estarreja é Município Parceiro da Aliança Portuguesa das Doenças Raras, ao divulgar a sua mensagem e a existência destas patologias e das suas consequências não só para os que delas sofrem, mas para as suas famílias e toda a sociedade. Estas doenças que atingem 5 em cada 10.000 pessoas.

As doenças raras são doenças debilitantes e crónicas, que, muitas vezes, podem ameaçar a sobrevivência de um indivíduo; têm uma baixa prevalência e uma alta complexidade. 30.000 cidadãos europeus sofrem de doenças raras, das quais 6.000 a 8.000 foram identificadas.
 
Estes doentes e as suas famílias são particularmente vulneráveis e, quase sempre sofrem de grande isolamento. A sua esperança de vida é significativamente reduzida e muitos deles sofrem de deficiências que se tornam fonte de discriminação que pode reduzir ou destruir-lhes oportunidades de educação, profissionais ou sociais.

A Aliança considera que ao divulgar junto das suas populações a existência da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, as Câmaras estão a contribuir para dar voz aos seus doentes raros que, só por esse facto, têm maior necessidade de fazer ouvir as suas necessidades junto dos decisores, investigadores, profissionais de saúde e sociedade em geral.


PORQUÊ UM DIA DAS DOENÇAS RARAS?

- Porque é preciso chamar constantemente a atenção dos decisores, dos profissionais de saúde e do público em geral, para a existência de Doenças Raras;

- Porque a acção simultânea em muitos lugares e muitos países assegura que a voz dos que sofrem de uma doença rara será ouvida por mais pessoas;

- Porque as Doenças Raras são uma prioridade de saúde pública europeia;

- Porque um dia dedicado às doenças raras pode dar esperança e informar as pessoas que vivem com uma doença rara, os seus cuidadores e as suas famílias;

- Porque, na Europa, queremos equidade no acesso ao tratamento e cuidados para todos os que sofrem de uma doença rara;

- Porque precisamos de actuar no sentido de unir todos os protagonistas da comunidade das doenças raras à volta do mesmo objectivo;

- Porque precisamos de mais fundos para investigação e cuidados, mais investigação e mais esforços dirigidos às doenças raras;

- Porque precisamos de continuar a lutar pelos que sofrem de doenças raras;

- Porque temos de coordenar acções políticas a nível nacional e internacional.